Patterns of impairment in decision-making capacity in Alzheimer's disease and its relationship with cognitive and clinical variables

Objectives: To investigate the patterns of impairment in decision-making abilities and their relationship with cognitive and clinical symptoms in people with Alzheimer's disease. We hypothesized that decision-making abilities would not be impaired at the same level and would be related to impairment of global cognition and other clinical symptoms of the disease. Methods: Using a cross-sectional design, we included a consecutive sample of 102 people with Alzheimer's disease and their respective caregivers. We investigated the relationship between decision-making capacity and quality of life (QoL), disease awareness, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and cognition. Results: Different levels of impairment were observed in the participants' decision-making abilities. Understanding, appreciation, and reasoning were correlated, but expressing a choice was only correlated with appreciation. Deficits in understanding were related to impaired disease awareness, lower self-reported QoL, and lower comprehension of spoken language. Better appreciation was related to better orientation and lower age. Better reasoning was related to better orientation and better self-reported QoL. Deficits in expressing a choice were related to lower self-reported QoL. Conclusion: The pattern of impairment in decision-making abilities was not linear. Each decision-making ability was related to different cognitive and clinical deficits. Therefore, cognitive functioning is an insufficient criterion for judging an individual's decision-making ability.

Active music therapy in dementia: results from an open-label trial / Musicoterapia ativa na demência: resultados de um estudo aberto

OBJECTIVE: Cognitive, neuropsychiatric and functional deficits are core symptoms of dementia. Non- -pharmacological interventions, such as music therapy, when used in conjunction with pharmacological treatment, have the potential to alleviate these symptoms. The purpose of this preliminary study is to examine the active music therapy on cognition and neuropsychiatric symptoms in the elderly with mild and moderate dementia. METHODS: The initial sample consisted of outpatients with dementia (N = 15) and their family members or caregivers (N = 15). Two dyads did not complete the assessments before intervention and were excluded from the analysis. Thirteen females (N = 13) comprised the final sampled and were diagnosed with Alzheimer's disease (N = 10), vascular dementia (N = 2) and mixed dementia (N = 1), at mild (N = 11) and moderate (N = 2) dementia stage. Participants were enrolled in an open-label trial of active music therapy group, set to take place once weekly for 60 minutes over a period of 12 weeks. RESULTS: Participants experienced a slight improvement on cognition measured with Mini-Mental State Examination (p = 0.41), although without statistical significance and a statistically significant decrease in anxiety (p = 0.042) in post-intervention. There were no significant effects on quality of life and caregiver burden. CONCLUSIONS: Active music therapy is a promising intervention with good acceptance among participants. More studies with larger sample sizes are needed to confirm its effects and efficacy in cognitive and neuropsychiatric symptoms in dementia.

OBJETIVO: Distúrbios cognitivos, comportamentais e funcionais são sintomas nucleares na demência. Intervenções não farmacológicas, como a musicoterapia, quando usadas em conjunto com o tratamento farmacológico, têm o potencial de aliviar esses sintomas. O objetivo deste estudo preliminar é examinar a musicoterapia ativa na cognição e nos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência leve e moderada. MÉTODOS: A amostra inicial foi composta por pacientes ambulatoriais com demência (N = 15) e seus familiares ou cuidadores (N = 15). Duas duplas não completaram as avaliações antes da intervenção e foram excluídas da análise. Treze mulheres (N = 13) compuseram a amostra final e foram diagnosticadas com doença de Alzheimer (N = 10), demência vascular (N = 2) e demência mista (N = 1), nos estágios leve (N = 11) e moderado (N = 2). Os participantes foram inscritos em um estudo aberto de grupo de musicoterapia ativa, programado para ocorrer uma vez por semana, com duração de 60 minutos, durante o período de 12 semanas. RESULTADOS: Os participantes experimentaram uma discreta melhora cognitiva medida pelo Miniexame do Estado Mental (p = 0.41), embora sem significância estatística, e uma diminuição estatisticamente significativa na ansiedade (p = 0.042) na pós-intervenção. Não houve efeitos significativos na qualidade de vida e sobrecarga do cuidador. CONCLUSÕES: A musicoterapia ativa é uma intervenção promissora, com boa aceitação entre os participantes. Mais estudos com amostras maiores são necessários para confirmar seus efeitos e eficácia em sintomas cognitivos e neuropsiquiátricos na demência.

Effectiveness of day care in supporting family caregivers of people with dementia: A systematic review / Eficácia do centro dia no apoio a cuidadores familiares de pessoas com demência: uma revisão sistemática

ABSTRACT Day care (DC) provides a break in daily care as a support strategy for family caregivers (FC) of people with dementia (PwD). Objective: to analyze the support strategies used by the DC for FC, their methodological and theoretical models, as well as the respective benefits for FC burden, coping strategies and quality of life. Methods: a systematic review following the Prisma methodology was performed on PubMed, PsycInfo, Scopus and SciELO electronic databases in August, 2018. The search keywords were "day care", "dementia" or Alzheimer disease, "caregiver", "quality of life" and "psychological adaptation". Results: twenty-one studies were included. No randomized controlled trials were found. The provision of education, counseling and support, access to information, the professionals' expertise and the quality of their relationship with DC users were highlighted by caregivers. Compared to standard programs centering on PwD, the integrated program focused on PwD and FC activities showed increased feelings of competence and self-confidence of FC to postpone institutionalization. Heterogeneity in the structure and organization of the DC programs, intervention strategies and theoretical basis was observed. Conclusion: Integrated programs are a promising approach that addresses the needs and demands of PwD and their FC in a multidimensional manner.

RESUMO O centro-dia (CD) permite uma pausa no cuidado diário como estratégia de apoio aos cuidadores familiares (CF) das pessoas com demência (PcD). Objetivo: analisar as estratégias de suporte aos CF oferecidas pelos CD, seus modelos metodológicos e teóricos, bem como os respectivos benefícios sobre sua sobrecarga, estratégias de enfrentamento e qualidade de vida. Métodos: uma revisão sistemática utilizando a metodologia Prisma foi realizada nos bancos de dados eletrônicos PubMed, PsycInfo, Scopus e SciELO em agosto, 2018. As palavras chave da pesquisa foram "centro dia", "demência" ou doença de Alzheimer, "cuidador", "qualidade de vida" e "adaptação psicológica". Resultados: vinte e um estudos foram incluídos. Não foram encontrados estudos randomizados. A oferta de educação, aconselhamento e apoio, o acesso a informações sobre a estrutura e o programa do CD, a expertise dos profissionais e a qualidade da relação destes com os usuários foram aspectos ressaltados pelos cuidadores. Comparados aos programas padrão centrados na PcD, estudos descrevendo o programa integrado, focado nas atividades para PcD e CF, mostraram um aumento no sentimento de competência e autoconfiança do CF e adiamento da institucionalização. Observou-se heterogeneidade na estrutura e organização dos programas de CD, nas estratégias de intervenção e nas bases teóricas. Conclusão: programas integrados são uma abordagem promissora que atende às necessidades e demandas das PcD e seus CF de forma multidimensional.

Coping strategies among caregivers of people with Alzheimer disease: a systematic review / Estratégias de coping entre cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer: uma revisão sistemática

Abstract Introduction Caregivers of people with Alzheimer disease (PwAD) report significant stress, burden and depression compared to caregivers of people with other dementias, especially when neuropsychiatric symptoms are prominent. Adequate coping strategies can modify the impact of stressful situations and increase the caregivers' quality of life. Objective To systematically review the different coping strategies used by caregivers of PwAD to manage neuropsychiatric symptoms. Method We carried out electronic searches using MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) and PsycINFO databases to select studies on coping in PwAD caregivers published from January 2005 to July 2017. The search terms were coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. The studies were organized in three categories: problem-focused, emotion-focused and dysfunctional coping strategies. Results We found 2,277 articles. After application of exclusion criteria and exclusion of redundant references, 24 articles were analyzed. Emotion-focused coping was the most commonly used strategy among PwAD caregivers. The use of this strategy associated with religion and spirituality may help reduce symptoms of depression and anxiety. Problem-focused coping strategies were mostly used with active coping interventions. Problem-solving coping may have buffered the impact of acute psychological stressors on procoagulant activity. Dysfunctional coping strategies were associated with increase of caregiver burden. Conclusion The evaluated studies showed that the use and development of coping strategies may have ameliorated the depressive symptoms, anxiety and burden of caregivers. However, longitudinal studies are still needed that clearly describe the type of coping strategy used in relation to the presented results.

Resumo Introdução Cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer relatam mais estresse, sobrecarga e depressão em comparação com cuidadores de pessoas com outras patologias, especialmente quando os sintomas neuropsiquiátricos são proeminentes. Estratégias adequadas de enfrentamento podem modificar o impacto de situações estressantes e aumentar a qualidade de vida do cuidador. Objetivo Revisar sistematicamente as diferentes estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com sintomas neuropsiquiátricos. Método Foi realizada busca eletrônica em artigos publicados entre janeiro de 2005 e julho de 2017 nos bancos de dados MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) e PsycINFO. Os termos utilizados foram coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. Os artigos avaliados foram categorizados em estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema, na emoção e estratégias disfuncionais. Resultados Foram encontrados 2.277 artigos. Após aplicação dos critérios de exclusão, foram incluídos 24 artigos. A estratégia de enfrentamento mais utilizada foi a focada na emoção. O uso desta estratégia associada a religião e espiritualidade pode reduzir sintomas de depressão e ansiedade dos cuidadores. As estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema utilizaram principalmente intervenções baseadas no enfrentamento ativo. A resolução de problemas reduz o impacto dos estressores psicológicos agudos sobre a atividade procoagulante. As estratégias disfuncionais estavam associadas ao aumento da sobrecarga dos cuidadores. Conclusão Os estudos mostraram que o desenvolvimento e uso de estratégias de enfrentamento pode aliviar sintomas depressivos, ansiosos e sobrecarga do cuidador. No entanto, ainda são necessários estudos longitudinais que descrevam claramente o tipo de estratégia de enfrentamento utilizada em relação aos desfechos das pesquisas.

Disease awareness may increase risk of suicide in young onset dementia: A case report / Consciência da doença pode aumentar risco de suicídio na demência de início precoce: relato de caso

ABSTRACT Studies report that people with young onset Alzheimer's disease (YOAD) have higher levels of disease awareness compared to those with late onset AD. We report a case of a man with YOAD who had preserved awareness of disease, depression and risk of suicide associated with the development of the dementia. Cognitive functioning, disease severity, depressive symptoms and awareness of disease were assessed using validated measures. The person with YOAD showed a moderate level of disease severity and high degree of dependence for activities of daily living. There was recognition of memory problems and routine changes with presence of intense pessimism, low self-esteem and suicidal ideation. This case points to the existence of specific issues related to young onset dementia and the clinical importance of identifying and treating patients who might be aware of their condition.

RESUMO Estudos relatam que pessoas com doença de Alzheimer (DA) de início precoce possuem maior consciência da doença comparadas com as de início tardio. Descrevemos o caso de um homem com DA de início precoce, que apresenta consciência da doença preservada, depressão e risco de suicídio associado ao desenvolvimento da demência. O funcionamento cognitivo, gravidade da doença, sintomas depressivos e a consciência da doença foram acessados através de instrumentos validados. A pessoa com DA de início precoce apresentou um nível de gravidade da doença moderado e um elevado grau de dependência para as atividades de vida diária. Houve reconhecimento dos problemas de memória e mudanças de rotina com presença de pessimismo intenso, baixa autoestima e ideação suicida. Esse caso indica a existência de questões específicas relacionadas à demência de início precoce e a importância clínica de identificar e tratar pacientes que possam estar conscientes de sua condição.

Efficacy of music therapy in the neuropsychiatric symptoms of dementia: systematic review / Eficácia da musicoterapia nos sintomas neuropsiquiátricos da demência: revisão sistemática

ABSTRACT Objective A large number of psychosocial interventions in dementia are based on music activities and music therapy interventions. We aim at assessing the efficacy of music therapy in the neuropsychiatric symptoms of people with dementia. Methods This systematic review is according to the methodology suggested by the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses. We searched for articles in PubMed, Web of Knowledge Cross Search, Cochrane Library, Scopus and Lilacs/Bireme databases published from 2005 to 2016. The search keywords included “early onset” and “late onset” combined with “dementia”, “Alzheimer”, “vascular dementia”, “mixed dementia”, “frontotemporal dementia”, “neuropsychiatric symptoms”, “behavioral disturbances”, “behavioral and psychological symptoms of dementia” and “music therapy”. The studies were categorized according to its efficacy on the decline of neuropsychiatric symptoms and improvement of cognitive function, quality of life and well-being. Results We selected 12 out of 257 papers. Music therapy interventions were applied individually or in group setting, using active or receptive technique. In general, studies indicated the efficacy of music therapy on the decline of depression, agitation and anxiety. There were heterogeneity of interventions, methodological design and instruments of evaluation among the studies. Conclusions Although there are reports of the efficacy of music therapy on the decline of neuropsychiatric symptoms of dementia, the area still needs randomized studies aimed at the solution of important methodological problems like the lack of standardized approaches.

RESUMO Objetivo Muitas intervenções psicossociais na demência estão baseadas em atividades musicais e intervenções de musicoterapia. Nosso objetivo consiste em avaliar a eficácia das intervenções de musicoterapia nos sintomas neuropsiquiátricos de pessoas com demência. Métodos Esta revisão sistemática está de acordo com a metodologia sugerida pela Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses. Foi realizada busca por artigos nas bases de dados PubMed, Web of Knowledge Cross Search, Cochrane Library, Scopus e Lilacs/Bireme publicados de 2005 a 2016. As palavras-chave incluíram descritores como “início precoce” e “início tardio” combinados com “demência”, “Alzheimer”, “demência vascular”, “demência mista”, “demência frontotemporal”, “sintomas neuropsiquiátricos”, “distúrbios comportamentais”, “sintomas comportamentais e psicológicos da demência”, “musicoterapia”. Os estudos foram categorizados segundo sua eficácia na redução dos sintomas neuropsiquiátricos e na melhora da função cognitiva, qualidade de vida e bem-estar. Resultados Foram selecionados 12 dos 257 artigos encontrados. As intervenções de musicoterapia foram aplicadas individualmente ou em grupo, utilizando técnica ativa ou receptiva. Em geral, os estudos indicaram a eficácia da musicoterapia na diminuição da depressão, agitação e ansiedade. Houve heterogeneidade das intervenções, desenho metodológico e instrumentos de avaliação entre os estudos. Conclusões Embora haja relatos de eficácia da musicoterapia na diminuição dos sintomas neuropsiquiátricos da demência, a área ainda necessita de estudos randomizados que visem à solução de problemas metodológicos importantes, como a falta de abordagens padronizadas.

MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment in Alzheimer disease: cross-cultural adaptation / MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment na doença de Alzheimer: adaptação transcultural

ABSTRACT Objective: We adapted the MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) to Brazilian Portuguese, pilot testing it on mild and moderate patients with Alzheimer's disease (AD). Methods: The cross-cultural process required six steps. Sixty-six patients with AD were assessed for competence to consent to treatment, global cognition, working memory, awareness of disease, functionality, depressive symptoms and dementia severity. Results: The items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. We found no difference between mild and moderate patients with AD on the MacCAT-T domains. The linear regressions showed that reasoning (p = 0.000) and functional status (p = 0.003) were related to understanding. Understanding (p = 0.000) was related to appreciation and reasoning. Awareness of disease (p = 0.001) was related to expressing a choice. Conclusions: The MacCAT-T adaptation was well-understood and the constructs of the original version were maintained. The results of the pilot study demonstrated an available Brazilian tool focused on decision-making capacity in AD.

RESUMO Objetivo: Adaptamos o MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) para o português brasileiro, realizando estudo piloto em amostra de pessoas com doença de Alzheimer (DA) leve e moderada. Métodos: O processo transcultural apresentou seis passos. Posteriormente, avaliamos competência para consentimento do tratamento, cognição global, memória de trabalho, consciência da doença, funcionalidade, sintomas depressivos e gravidade da doença de 66 pessoas com DA. Resultados: Os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e experiencial. Não encontramos diferenças entre pessoas com DA leve e moderada nos domínios do MacCAT-T. Regressões lineares demonstraram que raciocínio (p = 0.000) e funcionalidade (p = 0.003) estavam relacionados à compreensão. Compreensão (p = 0.000) estava relacionada ao julgamento e raciocínio. Consciência da doença (p = 0.001) estava relacionada à expressão da escolha. Conclusões: A adaptação da MacCAT-T foi bem compreendida e os constructos da versão original mantidos. Resultados do estudo piloto apontaram disponibilidade de ferramenta brasileira sobre tomada de decisões na DA.

Caregivers' resilience is independent from the clinical symptoms of dementia / A resiliência dos cuidadores independe dos sintomas clínicos da demência

ABSTRACT Resilience is the capacity for successful adaptation when faced with the stress of adversity. We aimed to investigate the relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical factors of people with dementia. Cross-sectional assessment of 58 people with dementia and their caregiver dyads showed that most caregivers were female adult children. The caregivers reported moderate to higher levels of resilience, lower levels of anxiety and depressive symptoms and moderate levels of burden. Resilience was not related to the caregiver’s gender (p = 0.883), nor clinical (p = 0.807) or emotional problems (p = 0.420). The regression showed that resilience was related to the caregiver’s quality of life (p < 0.01) and inversely associated with their depressive symptoms (p < 0.01). There was no relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical characteristics of people with dementia. We can assume that resilience is an individual characteristic. Support groups should also focus on the factors that may increase resilience among caregivers.

RESUMO Resiliência é a capacidade de adaptação bem-sucedida, quando confrontado com o estresse da adversidade. Nosso objetivo foi investigar a relação entre a resiliência dos cuidadores e fatores sociodemográficos e clínicos de pessoas com demência. A avaliação transversal de 58 pessoas com demência e suas duplas de cuidadores, mostrou que a maioria dos cuidadores eram do sexo feminino e filhas adultas. Os cuidadores relataram níveis moderados a altos de resiliência, níveis mais baixos de ansiedade e sintomas depressivos e níveis moderados de sobrecarga. Resiliência não estava relacionada ao gênero (p = 0.883) e problemas clínicos (p = 0.807) e emocionais (p = 0.420) dos cuidadores. A regressão mostrou que a resiliência foi relacionada à qualidade de vida (p < 0,01) dos cuidadores e inversamente associada com os sintomas depressivos (p < 0,01). Não havia uma relação significativa entre a resiliência dos cuidadores e as características sociodemográficos e clínicas das pessoas com demência. Podemos supor que a resiliência é uma característica individual. Os grupos de apoio devem enfatizar os fatores que podem aumentar a resiliência entre os cuidadores.

Quality of life in young onset dementia: an updated systematic review / Qualidade de vida na demência de início precoce: uma revisão sistemática atualizada

Introduction Young onset dementia (YOD) develops before 65 years of age and has specific age-related adverse consequences for quality of life (QoL). We systematically examined factors related to the QoL of people with YOD and their caregivers. Method This systematic review used the PRISMA methodology. The literature search was undertaken on July 5, 2015, using Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus and Thomson Reuters Web of Science electronic databases. The search keywords included early onset and young onset combined with, dementia, Alzheimer, vascular dementia, mixed dementia, frontotemporal dementia, quality of life, well-being and unmet needs. Nine studies were included. We revised objectives, study design, sample, instruments and results related to QoL. Results People with YOD rated their own QoL significantly higher than their caregivers. Greater awareness of disease among people with YOD is associated with better QoL in caregivers. A relationship was found between unmet needs and daytime activities, lack of companionship and difficulties with memory. Issues associated with unmet needs were prolonged time to diagnosis, available health services and lack of caregiver's own future perspective. Conclusion Consideration should be given to conducting investigations with more homogeneous samples and use of a clear concept of QoL. The present study highlights the need for future research in a wider range of countries, using instruments specifically for YOD. It would be interesting if studies could trace parallels with late onset dementia groups.

Introdução A demência de início precoce se desenvolve antes dos 65 anos e possui consequências adversas específicas relacionadas à idade para a qualidade de vida (QV). Nós examinamos de forma sistemática fatores ligados à QV de pessoas com demência de início precoce e seus cuidadores. Método Foi utilizada a metodologia PRISMA, com busca nas bases de dados Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus e Thomson Reuters Web of Science electronic em 5 de julho de 2015. Foi utilizada a palavra-chave início precoce combinada com demência, Alzheimer, demência vascular, demência mista, demência frontotemporal, qualidade de vida, bem-estar e necessidades não atendidas. Nove estudos foram incluídos. Foram revisados os objetivos, desenho, amostra, instrumentos e resultados relacionados à QV. Resultados Pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Conclusão Deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Seria interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.

Facial expression recognition in Alzheimer’s disease: a longitudinal study / Reconhecimento da expressão facial na doença de Alzheimer: um estudo longitudinal

Facial recognition is one of the most important aspects of social cognition. In this study, we investigate the patterns of change and the factors involved in the ability to recognize emotion in mild Alzheimer’s disease (AD). Through a longitudinal design, we assessed 30 people with AD. We used an experimental task that includes matching expressions with picture stimuli, labelling emotions and emotionally recognizing a stimulus situation. We observed a significant difference in the situational recognition task (p ≤ 0.05) between baseline and the second evaluation. The linear regression showed that cognition is a predictor of emotion recognition impairment (p ≤ 0.05). The ability to perceive emotions from facial expressions was impaired, particularly when the emotions presented were relatively subtle. Cognition is recruited to comprehend emotional situations in cases of mild dementia.

O reconhecimento da expressão facial é um dos aspectos mais importantes relacionados à cognição social. Foram investigados os padrões de mudança e os fatores envolvidos na habilidade de reconhecer emoções na doença de Alzheimer (DA) leve. Em um estudo longitudinal foram avaliadas 30 pessoas com DA. Para a avaliação da capacidade de reconhecimento facial na DA foi utilizada uma tarefa experimental que inclui a combinação de expressões com uma figura estímulo, rotulação da emoção e reconhecimento emocional de uma situação estímulo. Foi encontrada diferença significativa entre os momentos 1 e 2 na tarefa de reconhecimento situacional (p ≤ 0.05). A regressão linear mostrou que a cognição (p ≤ 0.05) é o fator preditor para o prejuízo do reconhecimento emocional, o que sugere um recrutamento da cognição para a compreensão de situações emocionais mais complexas. Houve comprometimento na percepção de emoções em expressões faciais, particularmente, quando as emoções eram sutis.

Resilience of caregivers of people with dementia: a systematic review of biological and psychosocial determinants / Resiliência de cuidadores de pessoas com demência: revisão sistemática de determinantes biológicos e psicossociais

Introduction: Although caregivers of people with dementia may face difficulties, some positive feelings of caregiving may be associated with resilience. Objective: This study systematically reviewed the definitions, methodological approaches and determinant models associated with resilience among caregivers of people with dementia. Methods: Search for articles published between 2003 and 2014 in ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO and Lilacs using the search terms resilience, caregivers and dementia. Results and conclusions: Resilience has been defined as positive adaptation to face adversity, flexibility, psychological well-being, strength, healthy life, burden, social network and satisfaction with social support. No consensus was found about the definition of resilience associated with dementia. We classified the determinant variables into biological, psychological and social models. Higher levels of resilience were associated with lower depression rates and greater physical health. Other biological factors associated with higher levels of resilience were older age, African-American ethnicity and female sex. Lower burden, stress, neuroticism and perceived control were the main psychological factors associated with resilience. Social support was a moderating factor of resilience, and different types of support seemed to relieve the physical and mental overload caused by stress. .

Introdução: Apesar das dificuldades enfrentadas por cuidadores de pessoas com demência, sentimentos positivos quanto aos cuidados podem estar relacionados à resiliência. Objetivo: Revisamos sistematicamente a literatura sobre a conceituação, abordagens metodológicas e modelos determinantes relacionados à resiliência dos cuidadores de pessoas com demência. Métodos: Foi realizada uma busca por artigos publicados entre 2003 e 2014 nas bases de dados ISI, PubMed/MEDLINE, SciELO e Lilacs, usando os descritores resilience [resiliência], caregivers [cuidadores] e dementia [demência]. Resultados e conclusões: A resiliência foi definida como adaptação positiva para enfrentar adversidades, flexibilidade, bem-estar psicológico, força, vida saudável, sobrecarga, rede social e satisfação com o apoio social recebido. Não se encontrou consenso sobre o conceito de resiliência em relação à demência. As variáveis determinantes foram classificadas em modelos biológicos, psicológicos e sociais. Níveis mais altos de resiliência foram relacionados com taxas mais baixas de depressão e melhor saúde física. Os outros aspectos biológicos relacionados a níveis mais altos de resiliência foram idade avançada, etnia de origem africana e sexo feminino. Menos sobrecarga, estresse, neuroticismo e percepção de controle foram os principais aspectos psicológicos relacionados à resiliência. O apoio social foi um fator moderador da resiliência, pois uma variedade de tipos de apoio parece aliviar a sobrecarga física e mental causada pelo estresse. .

Caregivers’ quality of life in mild and moderate dementia / Qualidade de vida de cuidadores na demência leve e moderada

Objective To investigate quality of life (QoL) of caregivers of mild and moderate dementia and the aspects related to QoL. Method Cross-sectional assessment of dyads of people with dementia (PwD) and family caregivers (n=88). Results Burden (p<0.05) and depressive symptoms (p<0.001) were related to caregivers’ QoL in both stages of dementia. In mild dementia, caregivers’ depressive symptoms (p<0.001) and PwD neuropsychiatric symptoms (p<0.001) were related to burden. PwD aberrant motor activity (p<0.001) and anxiety (p<0.001), and caregiver-reported QoL domains of friends (p<0.001) and mood (p<0.05) were related to depressive symptoms. In moderate dementia, self-reported QoL (p<0.01) and anxiety (p<0.01), and PwD anxiety (p<0.01) were related to burden. Caregivers’ anxiety (p<0.001) and self-reported QoL (p<0.001) were related to depressive symptoms. Conclusion Burden and depressive symptoms were related to QoL of caregivers of mild and moderate dementia. However, they are driven by different factors according to dementia severity. .

Objetivo Investigar qualidade de vida (QdV) de cuidadores na demência leve e moderada e aspectos relacionados. Método Avaliação transversal de pessoas com demência e cuidadores familiares (n=88). Resultados Sobrecarga (p<0,05) e sintomas depressivos (p<0,001) estavam relacionados à QdV dos cuidadores nos dois estágios da demência. Na demência leve, sintomas depressivos dos cuidadores (p<0,001) e sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes (p<0,001) estavam relacionados à sobrecarga. Atividade motora aberrante (p<0,001) e ansiedade do paciente, bem como domínios amigos (p<0,001) e humor (p<0,05) da QdV do cuidador estavam relacionados aos sintomas depressivos. Na demência moderada, QdV (p<0,01) e ansiedade (p<0,01) do cuidador, e ansiedade do paciente (p<0,01) estavam relacionadas à sobrecarga. Ansiedade (p<0,001) e QdV dos cuidadores (p<0,001) estavam relacionadas aos sintomas depressivos. Conclusão Sobrecarga e sintomas depressivos estavam relacionados à QdV de cuidadores de pessoas com demência leve e moderada. Entretanto, estes aspectos estão relacionados a diferentes fatores por severidade da demência. .

Satisfação sexual na demência / Sexual satisfaction in dementia

CONTEXTO: A demência pode resultar em comprometimento da intimidade e sexualidade de casais idosos.OBJETIVOS: Avaliar alterações na atividade sexual, bem como os fatores de satisfação e/ou insatisfação sexual de casais nos quais um dos parceiros possua demência.MÉTODO: Busca nas bases de dados ISI, PubMed/Medline e SciELO de artigos sobre sexualidade na demência, entre janeiro de 1990 e março de 2012, utilizando as palavras-chave: "demência", "satisfação sexual", "intimidade" e "sexualidade".RESULTADOS: Foram encontrados 12 artigos. A sobrecarga de cuidados e a alteração de papéis na relação conjugal foram consideradas as principais causas para o declínio da atividade sexual. A disfunção erétil em pacientes e cônjuges, a capacidade decisória para o consentimento da relação sexual por parte do paciente demenciado e os problemas referentes à idade e à saúde (física e emocional) do cônjuge e/ou paciente foram os fatores associados à insatisfação sexual.CONCLUSÃO: A intimidade e a atividade sexual dos casais em que um dos parceiros é portador de demência são influenciadas negativamente pela relação de cuidados decorrente da doença e pela sobrecarga dos cônjuges. Por outro lado, a atividade sexual pode ser positivamente substituída por demonstrações de carinho e empatia entre os cônjuges.

BACKGROUND: Dementia may result on impairment in intimacy and sexuality of elderly couples.OBJECTIVES: Evaluate changes in sexual activity, as well as the factors which cause sexual satisfaction and/or dissatisfaction in couples in which one of the partners has dementia.METHOD: A search at ISI, PubMed/Medline and SciELO was made for articles about sexuality in dementia, from January 1990 to March 2012, using the keywords: "dementia", "sexual satisfaction", "intimacy" and "sexuality".RESULTS: Twelve articles were selected. The burden of care and the change of roles in couples' relationship were the main reasons for decrease of sexual activity. Erectile dysfunction in patients and spouses, the decision-making capacity for sexual relationship from the patient who has dementia and the problems related to age and health (physical and emotional) of spouses and/or patients were considered as reasons associated with sexual dissatisfaction.DISCUSSION: When one partner has dementia, the couples' intimacy and sexual activity are negatively influenced by the relationship of care related to the disease and by the spouse's burden. On the other hand, sexual activity may be positively replaced by displays of affection and empathy between the couple.

Efficacy of a psychoeducational group with caregivers of patients with dementia / Eficácia de um grupo psicoeducacional com cuidadores de pessoas com demência

BACKGROUND: The use of intervention strategies aimed at dementia caregivers objectives the information and the creation of coping strategies to deal with the difficulties caused by dementia. OBJECTIVES: To assess the correlation between the participation in a psychoeducational group and the decrease of burden, and depressive and anxious symptoms of caregivers of people with dementia. METHODS: Caregivers (n = 18) assessed in a longitudinal study at baseline and after six months of participation in a psychoeducational group. There were used the Clinical Dementia Rating (CDR), Pfeffer Functional Activities Questionnaire (PFAQ), Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD), Quality of Life Scale in Alzheimer' Disease (QoL-AD), Neuropsychiatric Inventory (NPI), Zarit Burden Interview (ZBI), Beck Depression Inventory (BDI) and Beck Anxiety Inventory (BAI). RESULTS: In the baseline, there was correlation between the burden and the caregivers' depressive symptoms (p = 0.048). The analysis of the differences between the baseline and the second moment has shown a decrease in caregivers' depressive symptoms in moment 2 (p = 0.011). There were no significant differences in the other variables. DISCUSSION: Psychoeducational groups can be considered efficient interventions on the decrease of the depression of caregivers of people with dementia.

CONTEXTO: O uso de intervenções direcionadas ao cuidador objetiva a informação e a criação de estratégias de enfrentamento para o manejo das dificuldades causadas pela demência. OBJETIVOS: Avaliar a relação entre a participação em um grupo psicoeducacional e a diminuição da sobrecarga e dos sintomas depressivos e ansiosos de cuidadores de pessoas com demência. MÉTODOS: Cuidadores (n = 18) avaliados longitudinalmente no momento linha de base e após seis meses de participação em grupo psicoeducacional. Utilizaram-se: Estadiamento Clínico das Demências (CDR), Questionário de Atividades Funcionais de Pfeffer (PFEFFER), Escala Cornell de Depressão na Demência (CORNELL), Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA), Inventário Neuropsiquiátrico (NPI), Inventário de Sobrecarga de Zarit (ZARIT), Inventário de Depressão de Beck (BDI) e Inventário de Ansiedade de Beck (BAI). RESULTADOS: No momento linha de base foi encontrada correlação entre a sobrecarga e sintomas depressivos dos cuidadores (p = 0,048). A análise das diferenças entre os dois momentos encontrou diminuição dos sintomas depressivos dos cuidadores no segundo momento (p = 0,011). Não foram encontradas diferenças significativas nas demais variáveis. CONCLUSÃO: Os grupos psicoeducacionais podem ser considerados intervenções eficazes na diminuição dos sintomas depressivos de cuidadores de pessoas com demência.

Consciência do déficit na doença de Alzheimer: diferenças entre os domínios cognitivo e funcional / Awareness of deficit in Alzheimer's disease: the differences between the cognitive and functional domain

OBJETIVOS: Revisar sistematicamente desenhos de estudo, instrumentos de avaliação e fatores relacionados ao comprometimento dos domínios cognitivo e funcional da consciência do déficit em pessoas com doença de Alzheimer (DA). MÉTODO: Pesquisa nas bases de dados PubMed e ISI de estudos sobre consciência do déficit na DA publicados entre 2008 e 2013. As palavras-chave utilizadas foram: "dementia", "Alzheimer", "awareness", "awareness of memory" e "awareness of functioning", "deficits", "cognition". RESULTADOS: Os 10 artigos selecionados utilizaram os conceitos "falta de consciência do déficit", "anosognosia", "insight", "falta de consciência das dificuldades cognitivas" e "consciência limitada das deficiências". A etiologia do comprometimento da consciência do déficit foi relacionada a fatores biológicos como gravidade clínica da doença, associações neuroanatômicas, alterações neuropsiquiátricas e fatores psicológicos e sociais. O desenho de estudo mais utilizado foi o corte transversal. No domínio cognitivo, a memória e as funções executivas foram as duas principais funções investigadas. No domínio funcional, foram encontradas associações com a disfunção executiva, declínio da interação social, depressão e a influência do desempenho ocupacional. CONCLUSÕES: As distintas hipóteses etiológicas, a operacionalização variável do conceito e a falta de instrumentos de avaliação padronizados impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos. Essas dificuldades comprometem a compreensão e a investigação dos domínios cognitivo e funcional.

OBJECTIVES: To systematically review the study designs, assessment measurements and factors related to the impairment of cognitive and functional domains of awareness of deficits in older adults with Alzheimer's disease (AD). METHOD: Search at PubMed and ISI databases about studies on awareness of deficit in AD, published from 2008 to 2013. We used the keywords "Dementia", "Alzheimer", "Awareness", "Awareness of memory" and "Awareness of Functioning", "deficits", "cognition". RESULTS: The ten articles selected used the concepts of "lack of awareness of deficits", "anosognosia", "insight", "lack of awareness of cognitive difficulties" and "limited awareness of disabilities". The etiology of impaired awareness of deficit was related to biological factors such as clinical severity, neuroanatomical associations, neuropsychiatric and psychological and social factors. The cross-sectional study design was the most used. In the cognitive domain, memory and executive functions were the two main functions investigated. In the functional domain, we found associations with executive dysfunction, social interaction decline, depression and influence of occupational performance. CONCLUSIONS: Homogeneous results are hindered by several etiological hypotheses, different terms' operationalization and lack of standardized assessment instruments. It affects the knowledge and investigation about cognitive and functional domains.

Ensinando psicoterapia com idosos: desafios e impasses / Teaching psychotherapy with elderly challenges and dilemmas

Atualmente, observa-se que o uso de psicoterapia no tratamento de idosostem objetivos amplos, como aumento da adesão ao tratamento, redução dossintomas, elaboração de trabalho de luto relacionado às perdas decorrentesdas modificações nos papéis sociais e familiares e melhora da qualidade devida dos pacientes e familiares. Este artigo tem como objetivo discutir o processode ensino da psicoterapia com idosos no Serviço de Psicoterapia doCDA-IPUB/UFRJ. O ensino realiza-se através de supervisão semanal, na qualcada caso clínico é apresentado dentro do tripé teoria/técnica/envelhecimento.A supervisão possibilita a realização de um trabalho de elaboração e sínteseteórico-técnica que oferece os contornos de uma identidade para o profissionalque está se capacitando no atendimento a idosos. Consideramos que asupervisão possui fundamentalmente uma finalidade de desenvolvimentocriativo que mobiliza o terapeuta para questões que transcendem as situaçõesimediatas do processo de envelhecimento. Expectativas sobre a competênciaprofissional, a necessidade de estabelecer uma relação multidisciplinarcom outros profissionais da instituição, ansiedades frente a um tipo de atendimentoespecífico, são bons exemplos dos matizes das experiências que se apresentam. Além disso, devemos levar em consideração a importância dodesenvolvimento da pesquisa para o incremento do ensino e da formação denovos psicoterapeutas, pois essa formação em nosso país reflete a realidadeum campo fragmentado, tanto do conhecimento, quanto de atuação. A existênciade diferentes referenciais teóricos caracteriza a necessidade de incentivo,ainda na graduação, às pesquisas na área de psicoterapia, principalmentecom populações específicas como os idosos.

Consciência da doença na demência do tipo Alzheimer: uma revisão sistemática de estudos longitudinais / Awareness of disease in dementia of the Alzheimer type: a systematic review of longitudinal studies

OBJETIVOS: Avaliar as definições, métodos de avaliação e hipóteses etiológicas utilizadas em estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer. MÉTODO: Pesquisa, nas bases de dados Medline, ISI, Lilacs e SciELO, de estudos longitudinais sobre consciência da doença na demência do tipo Alzheimer entre 1999 e 2009. As palavras-chave utilizadas foram: "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". Os artigos examinados foram classificados conforme as hipóteses etiológicas encontradas. RESULTADOS: Os nove artigos selecionados foram divididos em duas áreas: hipóteses etiológicas biológicas e hipóteses etiológicas psicossociais. Os termos "falta de consciência dos déficits", "consciência do déficit", "insight" e "negação do déficit de memória" são utilizados nos estudos como sinônimos do termo "anosognosia", mesmo sendo, conceitualmente, diferentes. O método de avaliação mais utilizado foi o uso de questionários de discrepância entre os relatos dos pacientes e cuidadores. CONCLUSÕES: Os estudos longitudinais apresentam hipóteses etiológicas heterogêneas, além da inexistência de um padrão conceitual e metodológico de avaliação. Essas dificuldades impossibilitam a obtenção de resultados homogêneos, o que gera a necessidade de aprofundamento dos estudos na área.

OBJECTIVES: To evaluate the definitions, assessment methods and etiological hypotheses used in longitudinal studies on awareness of disease in dementia of the Alzheimer type. METHOD: Search in Medline, ISI, Lilacs and SciELO database, looking for longitudinal studies about awareness of disease in dementia of the Alzheimer type between 1999 and 2009. The keywords used were "Alzheimer", "dementia", "anosognosia", "awareness of deficit", "awareness of disease", "insight" e "longitudinal study". The articles reviewed were classified according to the etiological hypotheses. RESULTS: Nine articles were selected and they were divided into two areas: biological etiological hypotheses and psychosocial etiological hypotheses. The terms "lack of awareness of deficits", "awareness of deficit", "insight" and "denial of memory" deficit were used as synonyms of "anosognosia", although conceptually different. The questionnaires discrepancy between patients and caregivers was the most used evaluation method. CONCLUSIONS: Longitudinal studies show heterogeneous etiological hypotheses, a lack of a standard conceptual and methodological assessment. These difficulties make impossible to obtain homogeneous results. There is a need of further studies in the area.

Consciência da doença na doença de Alzheimer: resultados preliminares de um estudo longitudinal / Awareness of disease in Alzheimer's disease: preliminary results of a longitudinal study

CONTEXTO: A presença de déficits cognitivos e dos sintomas psicológicos e do comportamento nas demências torna o fenômeno da consciência da doença um objeto de estudo bastante complexo. Esse fenômeno tem sido mais investigado em estudos de corte transversal do que em estudos de corte longitudinal. OBJETIVO: Comparar o comprometimento da consciência da doença na doença de Alzheimer (DA) ao longo de seis meses. MÉTODO: Ao longo de seis meses, 18 pacientes com DA leve foram avaliados por meio da Escala de Avaliação do Impacto Psicossocial da Demência (AIPD), do Miniexame do Estado Mental (MEEM), do Estadiamento Clínico da Demência (CDR), da Escala Cornell para Depressão na Demência (Cornell), da Escala Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA) - versão paciente e do Questionário de Atividades Funcionais (Pfeffer). Os cuidadores foram avaliados com a Escala Zarit Burden Interview (Zarit) e a QdV-DA - versão cuidador. RESULTADOS: Ao final de seis meses, houve declínio no grau de consciência da doença (p = 0,02), no estado cognitivo (p < 0,01), nas atividades funcionais (p < 0,01) e no estadiamento clínico da doença (p < 0,01) e aumento dos sintomas depressivos (p < 0,01). CONCLUSÃO: Há comprometimento da consciência da doença e déficits cognitivos e funcionais à medida que a gravidade da demência aumenta.

BACKGROUND: The presence of cognitive deficits and behavioral and psychological symptoms in dementia makes the phenomenon of awareness of disease a rather complex object of study. This phenomenon has been most studied in cross-sectional studies than in longitudinal studies. OBJECTIVE: To compare awareness of disease in Alzheimer's patients over six months. METHODS: Early-stage Alzheimer's disease patients (n = 18) were evaluated over six months using Scale of Psychosocial Impact of the Diagnosis of Dementia (ASPIDD), Mini Mental State Examination (MMSE), Clinical Dementia Rating (CDR), Cornell Depression Scale in Dementia (Cornell), Quality of Life in Alzheimer's Disease (QoL-AD - patient's version) and Pfeffer Functional Activities Questionnaire (PFAQ) and caregivers were assessed using Zarit Burden Interview (Zarit) and QoL-AD - caregiver's version. RESULTS: At six months' observation, there was a decline in the degree of awareness of disease (p = 0,02), in cognitive status (p < 0.01), in functional activities (p < 0.01), in clinical staging of the dementia (p < 0.01) and an increase in depressive symptoms (p < 0.01). DISCUSSION: As the severity of dementia increases, there is also impaired awareness of disease, together with cognitive and functional deficits.

Intervenções de grupo para sobrecarga de cuidadores de pacientes com demência: uma revisão sistemática / Group interventions focused on the burden of caregivers of patients with dementia: a systematic review

CONTEXTO: Além de orientações gerais sobre como lidar com o paciente, o cuidador familiar do sujeito com demência deve receber apoio para enfrentar as dificuldades do progresso da doença e aliviar a sua sobrecarga, seus sintomas depressivos e ansiosos. OBJETIVOS: Avaliar os modelos teóricos e metodológicos utilizados, assim como o efeito das intervenções de grupo na sobrecarga de cuidadores de pessoas com demência. MÉTODO: Busca nas bases de dados ISI, PubMed/Medline, SciELO e Lilacs de artigos sobre a eficácia de intervenções não farmacológicas com cuidadores de pessoas com demência, entre janeiro de 1999 e agosto de 2010, utilizando as palavras-chave: "demência", "cuidador", "sobrecarga", "intervenções não farmacológicas" e grupo/grupos". Os estudos encontrados foram organizados em duas categorias: intervenções psicoeducacionais ou psicossociais e psicoterapêuticas. RESULTADOS: Foram selecionados 37 artigos, sendo 31 de abordagem psicoeducacional ou psicossocial e 6, psicoterapêutica, com resultados estatisticamente significativos relacionados à eficácia das intervenções em grupo para a sobrecarga de cuidadores de pacientes com demência. Em 33 casos, houve melhora principalmente nos escores de depressão e estresse dos cuidadores. CONCLUSÃO: Apesar de apresentarem índices de eficácia, as intervenções em grupo para cuidadores de pessoas com demência ainda necessitam de estudos randomizados que visem à solução de problemas metodológicos importantes desse tipo de tratamento, como a falta de padronização das abordagens educacionais, o número de participantes ou o período de duração do grupo.

BACKGROUND: Besides receiving general orientations about how to deal with a patient with dementia, the caregiver needs support to cope with the progress of the disease and to alleviate his burden, as well as his depressive and anxious symptoms. OBJECTIVES: To evaluate the theoretical and methodological models used, as well as the effect of the group interventions on the burden of caregivers of people with dementia. METHOD: Search of articles at ISI, PubMed/Medline, SciELO and Lilacs about the efficacy of non pharmacological interventions with caregivers of patients with dementia, from January 1999 to August 2010, using the keywords: "dementia", "caregiver", "burden", "non pharmacological interventions", and "group/groups". The studies found were organized in two categories: psychoeducational or psychosocial interventions and psychotherapeutic interventions. RESULTS: Thirty seven articles were selected, 31 psychoeducational or psychosocial interventions and 6 psychoterapeutic ones, with statistically significant results related to the efficacy of group interventions on the burden of caregivers of people with dementia in 33 cases. There was an improvement especially on the scores of caregivers' depression and stress. DISCUSSION: In spite of efficacy, the group interventions for caregivers of people with dementia still need randomized studies aimed at the solution of important methodological problems of this kind of treatment, like the lack of standardized educational approaches, the number of participants or the duration of the group.